• Juste un petit coucou et quelques news.

     

     

    coucou!

     

    "Comme un  vieux seau rouillé qui  bayait  aux corneilles, le corps endolori et les membres engourdis,  Louise savait qu’au fond  du puits, qu' au plus profond d'elle même coulait encore dans ses veines,  une source incroyable et intarissable de vie"

     

     Extrait d'un texte que j'ai écrit

    Chloé

     

    Coucou! 

    La maladie depuis maintenant 25 ans m'a laissé de beaux moments d'accalmie durant lesquels j'ai pu vivre pleinement. et vous rencontrer  sur les chemins de la poésie. D'abord diagnostiquée, Lilupucienne ( c'est comme ça que j'avais appelé cette foutue maladie pour me la rendre plus sympathique)  : lupus érythémateux disséminé)   il s'avère aujourd'hui que j'ai également une sclérodermie  deux maladies auto immunitaires qui se chevauchent (pas réjouissantes du tout). Les deux sont imbriquées , quelle est la part de l'une et de l'autre je ne saurais dire , ce que je sais  en revanche c'est qu'elles me  laissent peu de répit depuis deux ans et que  la dégradation est importante. Drôles de maladies que celles là dont on ne connait pas grand chose . Emprisonnée progressivement dans mon corps, je me momifie, perds mon autonomie , mon visage change d'apparence  alors que je suis tellement vivante à l'intérieur! 

    En cliquant sur le lien ci dessous, je vous invite à faire un clic sur 

    Juste un petit coucou et quelques news.

    art thérapie 

    les vignettes poésies .

    http://www.association-sclerodermie.fr/# 

    Je vous embrasse, vous me manquez

    Chloé/lili

     

    « Les défis d'écriture de Ghislaine . At. N°59
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  • Commentaires

    1
    Mercredi 29 Août à 12:48

    Comme je suis peinée pour toi ma Chloé

    Tu sais parfois je voudrais avoir une baguette magique qui effacerait les souffrances et ces horribles maladies.

    L'impuissance fait mal aussi.......... Ne rien pouvoir faire que t'écrire ces mots qui ne servent à rien............

    Courage ma Chloé........

      • Mercredi 29 Août à 13:26

        Mais bien sûr que si que tes mots servent à quelque chose Ghislaine, ils me font du bien, me font sortir de mon isolement et c'est grâce à toutes ces petites marques d'affection et de tendresse que je trouve que la vie quelque soit les difficultés, vaut largement la peine d'être vécue. Je t'embrasse. Chloé/lili

    2
    Mercredi 29 Août à 13:01

    Bonjour Chloé... Pas folichon tout ceci à la lecture et que dire d'en être porteuse, pas bien gai côté physique et moral, la vie parfois vous joue de ces tours ! Si au moins on pouvait en guérir... Je te souhaite bien du courage car il en faut ma foi... Pensées amicales, jill

      • Mercredi 29 Août à 13:31

        Toujours là Jill,  fidèle depuis le début. Merci pour tout ce que tu apportes.  Chloé

    3
    Mercredi 29 Août à 14:23

    Bonjour Chloé i Je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles et si même elles ne sont pas très réjouissantes je ressens toute ta volonté de faire face à la maladie. Bon courage dans ce combat !

    Mony 

      • Mercredi 29 Août à 22:12

        Oui la volonté je l'ai toujours Mony  mais le corps ne suivant plus, ça ne suffit pas toujours. L'épuisement par moment est tel que je n'arrive même plus à me concentrer sur l'écriture, les lectures... Merci à toi de ton passage. Je continue à passer sur mil et Une pour te lire même si je ne laisse pas toujours trace de mon passage. Continue à écrire Mony , c'est un pur plaisir de te lire . C'est un joli rayon de soleil dans mon isolement. 

      • Jeudi 30 Août à 16:14
        Mony

        Je penserai à toi en écrivant, mais là, il faut que je m'y remette :)

        Merci Chloé !

    4
    Mercredi 29 Août à 14:25

    Pas facile tout cela ma Chloé, et je reste de tout coeur avec pour mener aussi longtemps que possible ces deux combats qui t'empoisonne la vie. Je sais que tu es courageuse. Dis-toi bien que nous sommes là pour t'écouter, te réconforter, t'accompagner. Je t'embrasse affectueusement.

      • Mercredi 29 Août à 22:20

        Merci Zaza pour ces mots réconfortants. Chez toi aussi je passe  régulièrement pour me balader sur ton île , rigoler de tes blagues et découvrir avec étonnement sur ton site, l'histoire de la Marion du Faouët! Tu sais que je suis de là bas  et que j'en parle aussi sur mon site! Tout ça pour te dire que  bien que je sois aujourd'hui bien limitée dans mes déplacements , je voyage grâce à toi, grâce à Jill, à Mony, grâce à vous tous et que ça m'aide dans mon quotidien. Je t'embrasse. 

    5
    Mercredi 29 Août à 21:59
    Evelyne

    Un petit passage pour te souhaiter une bonne soirée prend soin de toi bisous

      • Mercredi 29 Août à 22:22

        Merci de ton passage Evelyne ça me touche beaucoup. Bisous à toi aussi. chloé

         

    6
    Eglantine lilas
    Jeudi 30 Août à 08:24
    Eglantine lilas

    bonjour Chloé,

    Que de maladies orphelines que nous découvrons lorsque notre environnement est touché...je me sens bien impuissante sauf à te dire le plaisir que j'ai eu à te rencontrer à travers les blogs...je ne sais même plus d'ailleurs comment :-) ! je ne suis plus guère active ni dans mes lectures ni dans mes écrits mais tu gardes ta place  dans le petit cercle de blogueurs qui m'est si cher.

    Et puis pour sourire j'imagine et j'adore ton "vieux seau rouillé qui baillait aux corneilles" .... 

    je t'embrasse

      • Jeudi 30 Août à 13:28

        Merci  Eglantine, fidèle toi aussi depuis le début. C'est une longue histoire pleine de jolies rencontres  dont tu fais partie. La vie comme tu dis est un fil fragile, si fragile et on est si peu de chose sur terre. J'ai eu de belles accalmies ou j'ai pu profiter pleinement moi aussi  de mon petit monde. Nul ne sait  de quoi sera  fait demain , ni moi , ni personne alors profitons du moment présent  et  votre présence là aujourd'hui me remplit d'ondes positives. je t'embrasse. Prends soin de toi. Lili/Chloé

         

    7
    Jeudi 30 Août à 09:08

    Vraiment attristée par les nouvelles que tu nous donnes . Quelle horreur ces maladies orphelines qui empoisonnent la vie de celles et ceux qui sont atteints . C'est un combat de tous les jours en effet pour toi , je me sens bien impuissante à t'apporter quelque réconfort en posant ce commentaire . Bon courage à toi et je sais qu'il en faut pour affronter ces deux maladies .

    Gros bisous Chloé 

    8
    Jeudi 30 Août à 13:58

    Merci Jazzy de ton passage et votre présence à tous me sort un temps donné de mon isolement et ça fait tellement de bien! L'écriture me manque et de pouvoir vous lire aussi mais pour l'instant  je reste trop fatiguée pour pouvoir me concentrer. Je t'embrasse. Chloé

    9
    Jeudi 30 Août à 14:49

    ah , Chloé, comme cela doit être difficile, et l'amitié virtuelle est quand même encore de l'amitié, à lire les messages des aminautes qui attendent que tu remplisses  les beaux moments d'accalmie dont tu parles de poésie et de beauté

      • Jeudi 30 Août à 17:37

        Merci Emma de ton passage.  Nos textes révèlent souvent ce que nous sommes et des liens au fil du temps se créent . Il y a beaucoup d'humanité dans les échanges ce qui manque peut être actuellement  dans ce monde devenu  sans doute trop individualiste. c'est réconfortant. La maladie est un sujet que j'aborde très peu dans la vie courante  avec mon environnement proche sans doute pour ne pas encombrer car la maladie fait peur . fait fuir aussi. ici sans pour autant m'y étendre , je donne des nouvelles et viens peut être chercher l'espace d'un instant un peu de réconfort et de courage! L'implication n'est pas la même. J'espère moi aussi pouvoir revenir à l'écriture parce que ça m'aidait beaucoup  mais pour l'instant j'ai encore beaucoup de mal à me concentrer pour lire et pour écrire. A très bientôt  peut être sur Mil et Une. Chloé

    10
    Jeudi 30 Août à 18:03

    Oui Mony, absolument ! Et que tu fasses découvrir les textes que  tu avais enregistrés avec une narratrice, que je ne retrouvent plus. le duo fonctionnait à merveille et  c'était magnifique! 

    11
    Mercredi 12 Septembre à 08:44

    bonjour. Je suis passée pour voir ce que les abonnées à Musique à Coeur Ouvert ont proposé et je découvre ces maladies qui vous empoisonnent la vie. Que dire... Tenez le coup et continuez à écrire sur le blog. Bonne journée

      • Mercredi 12 Septembre à 16:39

        Merci de ton passage Ellerium. Pause obligatoire un peu longue cette fois! Je ne désespère pas d'y revenir! Bonne journée à toi aussi. chloé

         

    12
    Mercredi 12 Septembre à 19:51

    Bonjour Chloé. La vie ne nous épargne pas, et je te vois pleine de courage car il en faut pour affronter ces maladies qui font de l'existence un combat sans fin.

    Et j'aime beaucoup ton extrait ci-dessus. Je te souhaite beaucoup de courage, mais je sais que tu en as, le blog est une façon de s'évader et d'avoir du soutien. Gros bisous Chloé, bonne soirée. Melo

      • Vendredi 2 Novembre à 16:38

        Merci à toi  Oui c'est une bonne thérapie l'écriture J'espère pouvoir  revenir mais pour l'instant j'ai bien du mal à me concentrer et l'inspiration n 'est pas au rendez vous Chloé

    13
    Jeudi 18 Octobre à 09:39

    Aujourd'hui mes pensées sont pour toi ma Chloé chérie

    J'aimerai avoir un peu de tes nouvelles

    Et surtout que tu saches que tu n'es pas oubliée...

    Je t'embrasse de tout coeur

      • Jeudi 18 Octobre à 20:50

        Merci infiniment Ghislaine. Ton passage et petit mot me font du bien et me donne du courage. Je passe chez toi de temps à autre pour te lire en espérant un jour pouvoir être a nouveau des vôtres mais pour l'instant tout me parait bien compliqué et je fatigue encore si vite. Pas beaucoup d'accalmie!Je t'embrasse très très fort. Prends soin de toi aussi. Lili/chloé

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