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Juste un petit coucou et quelques news.
"Comme un vieux seau rouillé qui bayait aux corneilles, le corps endolori et les membres engourdis, Louise savait qu’au fond du puits, qu' au plus profond d'elle même coulait encore dans ses veines, une source incroyable et intarissable de vie"
Extrait d'un texte que j'ai écrit
Chloé
Coucou!
La maladie depuis maintenant 25 ans m'a laissé de beaux moments d'accalmie durant lesquels j'ai pu vivre pleinement. et vous rencontrer sur les chemins de la poésie. D'abord diagnostiquée, Lilupucienne ( c'est comme ça que j'avais appelé cette foutue maladie pour me la rendre plus sympathique) : lupus érythémateux disséminé) il s'avère aujourd'hui que j'ai également une sclérodermie deux maladies auto immunitaires qui se chevauchent (pas réjouissantes du tout). Les deux sont imbriquées , quelle est la part de l'une et de l'autre je ne saurais dire , ce que je sais en revanche c'est qu'elles me laissent peu de répit depuis deux ans et que la dégradation est importante. Drôles de maladies que celles là dont on ne connait pas grand chose . Emprisonnée progressivement dans mon corps, je me momifie, perds mon autonomie , mon visage change d'apparence alors que je suis tellement vivante à l'intérieur!
En cliquant sur le lien ci dessous, je vous invite à faire un clic sur
art thérapie
les vignettes poésies .
http://www.association-sclerodermie.fr/#
Je vous embrasse, vous me manquez
Chloé/lili
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Commentaires
Bonjour Chloé... Pas folichon tout ceci à la lecture et que dire d'en être porteuse, pas bien gai côté physique et moral, la vie parfois vous joue de ces tours ! Si au moins on pouvait en guérir... Je te souhaite bien du courage car il en faut ma foi... Pensées amicales, jill
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Mercredi 29 Août 2018 à 13:31
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Bonjour Chloé i Je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles et si même elles ne sont pas très réjouissantes je ressens toute ta volonté de faire face à la maladie. Bon courage dans ce combat !
Mony
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Mercredi 29 Août 2018 à 22:12
Oui la volonté je l'ai toujours Mony mais le corps ne suivant plus, ça ne suffit pas toujours. L'épuisement par moment est tel que je n'arrive même plus à me concentrer sur l'écriture, les lectures... Merci à toi de ton passage. Je continue à passer sur mil et Une pour te lire même si je ne laisse pas toujours trace de mon passage. Continue à écrire Mony , c'est un pur plaisir de te lire . C'est un joli rayon de soleil dans mon isolement.
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Jeudi 30 Août 2018 à 16:14
Je penserai à toi en écrivant, mais là, il faut que je m'y remette :)
Merci Chloé !
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Pas facile tout cela ma Chloé, et je reste de tout coeur avec pour mener aussi longtemps que possible ces deux combats qui t'empoisonne la vie. Je sais que tu es courageuse. Dis-toi bien que nous sommes là pour t'écouter, te réconforter, t'accompagner. Je t'embrasse affectueusement.
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Mercredi 29 Août 2018 à 22:20
Merci Zaza pour ces mots réconfortants. Chez toi aussi je passe régulièrement pour me balader sur ton île , rigoler de tes blagues et découvrir avec étonnement sur ton site, l'histoire de la Marion du Faouët! Tu sais que je suis de là bas et que j'en parle aussi sur mon site! Tout ça pour te dire que bien que je sois aujourd'hui bien limitée dans mes déplacements , je voyage grâce à toi, grâce à Jill, à Mony, grâce à vous tous et que ça m'aide dans mon quotidien. Je t'embrasse.
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6Eglantine lilasJeudi 30 Août 2018 à 08:24bonjour Chloé,
Que de maladies orphelines que nous découvrons lorsque notre environnement est touché...je me sens bien impuissante sauf à te dire le plaisir que j'ai eu à te rencontrer à travers les blogs...je ne sais même plus d'ailleurs comment :-) ! je ne suis plus guère active ni dans mes lectures ni dans mes écrits mais tu gardes ta place dans le petit cercle de blogueurs qui m'est si cher.
Et puis pour sourire j'imagine et j'adore ton "vieux seau rouillé qui baillait aux corneilles" ....
je t'embrasse
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Jeudi 30 Août 2018 à 13:28
Merci Eglantine, fidèle toi aussi depuis le début. C'est une longue histoire pleine de jolies rencontres dont tu fais partie. La vie comme tu dis est un fil fragile, si fragile et on est si peu de chose sur terre. J'ai eu de belles accalmies ou j'ai pu profiter pleinement moi aussi de mon petit monde. Nul ne sait de quoi sera fait demain , ni moi , ni personne alors profitons du moment présent et votre présence là aujourd'hui me remplit d'ondes positives. je t'embrasse. Prends soin de toi. Lili/Chloé
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Vraiment attristée par les nouvelles que tu nous donnes . Quelle horreur ces maladies orphelines qui empoisonnent la vie de celles et ceux qui sont atteints . C'est un combat de tous les jours en effet pour toi , je me sens bien impuissante à t'apporter quelque réconfort en posant ce commentaire . Bon courage à toi et je sais qu'il en faut pour affronter ces deux maladies .
Gros bisous Chloé
Merci Jazzy de ton passage et votre présence à tous me sort un temps donné de mon isolement et ça fait tellement de bien! L'écriture me manque et de pouvoir vous lire aussi mais pour l'instant je reste trop fatiguée pour pouvoir me concentrer. Je t'embrasse. Chloé
ah , Chloé, comme cela doit être difficile, et l'amitié virtuelle est quand même encore de l'amitié, à lire les messages des aminautes qui attendent que tu remplisses les beaux moments d'accalmie dont tu parles de poésie et de beauté
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Jeudi 30 Août 2018 à 17:37
Merci Emma de ton passage. Nos textes révèlent souvent ce que nous sommes et des liens au fil du temps se créent . Il y a beaucoup d'humanité dans les échanges ce qui manque peut être actuellement dans ce monde devenu sans doute trop individualiste. c'est réconfortant. La maladie est un sujet que j'aborde très peu dans la vie courante avec mon environnement proche sans doute pour ne pas encombrer car la maladie fait peur . fait fuir aussi. ici sans pour autant m'y étendre , je donne des nouvelles et viens peut être chercher l'espace d'un instant un peu de réconfort et de courage! L'implication n'est pas la même. J'espère moi aussi pouvoir revenir à l'écriture parce que ça m'aidait beaucoup mais pour l'instant j'ai encore beaucoup de mal à me concentrer pour lire et pour écrire. A très bientôt peut être sur Mil et Une. Chloé
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Oui Mony, absolument ! Et que tu fasses découvrir les textes que tu avais enregistrés avec une narratrice, que je ne retrouvent plus. le duo fonctionnait à merveille et c'était magnifique!
bonjour. Je suis passée pour voir ce que les abonnées à Musique à Coeur Ouvert ont proposé et je découvre ces maladies qui vous empoisonnent la vie. Que dire... Tenez le coup et continuez à écrire sur le blog. Bonne journée
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Mercredi 12 Septembre 2018 à 16:39
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Bonjour Chloé. La vie ne nous épargne pas, et je te vois pleine de courage car il en faut pour affronter ces maladies qui font de l'existence un combat sans fin.
Et j'aime beaucoup ton extrait ci-dessus. Je te souhaite beaucoup de courage, mais je sais que tu en as, le blog est une façon de s'évader et d'avoir du soutien. Gros bisous Chloé, bonne soirée. Melo
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Vendredi 2 Novembre 2018 à 16:38
Merci à toi Oui c'est une bonne thérapie l'écriture J'espère pouvoir revenir mais pour l'instant j'ai bien du mal à me concentrer et l'inspiration n 'est pas au rendez vous Chloé
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Aujourd'hui mes pensées sont pour toi ma Chloé chérie
J'aimerai avoir un peu de tes nouvelles
Et surtout que tu saches que tu n'es pas oubliée...
Je t'embrasse de tout coeur
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Jeudi 18 Octobre 2018 à 20:50
Merci infiniment Ghislaine. Ton passage et petit mot me font du bien et me donne du courage. Je passe chez toi de temps à autre pour te lire en espérant un jour pouvoir être a nouveau des vôtres mais pour l'instant tout me parait bien compliqué et je fatigue encore si vite. Pas beaucoup d'accalmie!Je t'embrasse très très fort. Prends soin de toi aussi. Lili/chloé
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Comme je suis peinée pour toi ma Chloé
Tu sais parfois je voudrais avoir une baguette magique qui effacerait les souffrances et ces horribles maladies.
L'impuissance fait mal aussi.......... Ne rien pouvoir faire que t'écrire ces mots qui ne servent à rien............
Courage ma Chloé........
Mais bien sûr que si que tes mots servent à quelque chose Ghislaine, ils me font du bien, me font sortir de mon isolement et c'est grâce à toutes ces petites marques d'affection et de tendresse que je trouve que la vie quelque soit les difficultés, vaut largement la peine d'être vécue. Je t'embrasse. Chloé/lili